Giornata Mondiale HIV: al centro la persona con infezione da HIV

La Società Italiana di Malattie Infettive (SIMIT) ritiene che sia importante capitalizzare il successo sul virus HIV, raggiunto grazie all’enorme sforzo della ricerca scientifica e l’evoluzione della pratica, guardando alla persona colpita da questa infezione, all’ambiente in cui si relaziona quotidianamente e a tutti gli "attori" che giocano un ruolo nel lungo viaggio della persona con HIV. E’ importante dimostrare il valore della lotta a HIV sul piano della Salute Pubblica. Solo così saranno possibile il continuo miglioramento dei livelli di assistenza della persona, la difesa dei livelli di specializzazione necessari e le risorse indispensabili. Le sfide future richiederanno un impegno focalizzato da parte di tutte le figure impegnate contro HIV: il team multidisciplinare al servizio della persona con HIV. Tutto questo può essere riassunto con l’evoluzione da un approccio tipicamente "Disease" ad un approccio "Illness" che vuole la persona al centro di ogni scelta gestionale.

Negli ultimi anni la cura dell’HIV ha fatto progressi incredibili - afferma il prof. Massimo Andreoni, Primario di Malattie Infettive al Policlinico Universitario Tor Vergata di Roma e Presidente SIMIT - tanto che in Italia la mortalità è la più bassa al mondo.

In Italia la mortalità è la più bassa al mondo, ma il numero dei casi non diminuisce: ad oggi ci sono ancora circa 10 nuove diagnosi d’infezione da HIV ogni giorno e circa 4.000 l’anno, purtroppo spesso tardive, nonostante le raccomandazioni internazionali consiglino l’inizio precoce del trattamento per migliorare il successo del lungo “viaggio” della persona con HIV. Si registra anche un aumento delle persone inconsapevoli di aver contratto il virus . Ed ancora … l’infezione da HIV è sempre più importante per le donne: secondo il Centro Operativo AIDS (COA), in Italia sono circa 35.000 le donne, in particolare in età fertile, tra i 15 e i 49 anni, con HIV e la loro malattia è per molti aspetti più complessa rispetto a quella degli uomini.

Come società scientifica – continua Andreoni - ci siamo proposti due progetti per ottimizzare l’assistenza ai pazienti, anche con un focus al femminile.

In occasione della Giornata Mondiale contro l’AIDS (1° dicembre 2013), infatti, SIMIT ha presentato due nuovi progetti, “HIV Patient’s Journey” e “WIN, Women Infectivology Network”, sostenuti da AbbVie, che rispondono all’approccio “illness”per l’ottimizzazione delle cure e dell’assistenza della persona.

“HIV Patient’s Journey”, sviluppato da un team multidisciplinare coordinato da SIMIT, è la mappatura del percorso assistenziale vissuto dalla percosa HIV+, dall’ingresso nella struttura di cura alla gestione “ottimale” della patologia. Il Patient’s Journey, primo progetto a livello internazionale sull’HIV (patrocinato da NADIR Onlus, NPS Onlus, ANLAIDS Onlus, Plus Onlus, AIMI, SIFO e dal Ministero della Salute e Istituto Superiore della Sanità) è una vera e propria mappatura del percorso assistenziale vissuto dal paziente: si propone, infatti, di individuare le “tappe” a maggiore criticità per il raggiungimento degli obiettivi di qualità nell’assistenza in HIV, identificare i parametri per l’ottimizzazione del processo di cura e delle risorse per garantire livelli di qualità nella gestione dell’infezione da HIV. Il progetto Patient’s Journey - afferma il prof. Adriano Lazzarin, Direttore del dipartimento di malattie infettive dell’Irccss Ospedale San Raffele di Milano - è caratterizzato da una forte componente interdisciplinare, in quanto coinvolge le persone con HIV, infettivologi, farmacisti e infermieri nella verifica del processo assistenziale e nella proposta di un modello di cura centrato sui bisogni specifici delle persone, considerando anche il loro vissuto fuori dall’ospedale e gli aspetti emozionali.

“WIN, Women Infectivology Network” è il nuovo Gruppo di Lavoro promosso da SIMIT, che intende affrontare le tematiche relative alle infezioni nelle donne, con particolare attenzione ad HIV, Epatiti Virali, Infezioni Batteriche, infezione e patologia da HPV. “WIN, Women Infectivology Network” è una task force di 11 infettivologhe, coordinata dalla Prof.ssa Antonella d’Arminio Monforte (Clinica Malattie Infettive, Polo Universitario San Paolo, Università di Milano) e dalla Dr.ssa Adriana Ammassari (Istituto Nazionale per le Malattie Infettive “L. Spallanzani”, Roma), affiancate da altre colleghe in rappresentanza dei principali Centri universitari e ospedalieri di Malattie Infettive italiani, ognuna delle quali con specifiche competenze, per sviluppare progetti di ricerca, educazionali, di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, ma anche per costruire insieme un network integrato di prevenzione e assistenza per la donna, che tenga conto non solo delle differenze di sesso, ma anche delle differenze di genere e delle specificità della donna in tutte le fasi della vita: età fertile, maternità, menopausa e invecchiamento. Il gruppo di lavoro nasce come costola del progetto europeo “Women for Positive Action (WFPA), - afferma la prof.ssa Antonella D’Arminio Monforte, Direttore della Cllinica Malattie Infettive, Dipartimento Scienze della Salute, Università di Milano, Ospedale San Paolo - proprio perché non solo esistono differenze di risposta ai trattamenti antiretrovirali tra uomini e donne ma anche perché persistono pregiudizi e informazioni scorrette, legate anche ad una cattiva comunicazione tra medico e paziente: basta ricordare che, per esempio, le donne sieropositive incontrano ancora difficoltà nella scelta di anticoncezionali che spesso interferiscono con i farmaci antiretrovirali, tanto che si registra un maggior ricorso all’aborto volontario, oppure che quasi la metà delle donne in età fertile non vuole avere un figlio per paura di infettarlo quando il rischio di trasmissione oggi è inferiore all’1%.

Negli ultimi 10 anni si sono osservati alcuni cambiamenti nelle dinamiche delle infezioni da HIV: aumento delle infezioni acquisite attraverso rapporti sessuali non protetti (soprattutto le donne contraggono l’infezione prevalentemente per via eterosessuale e nella maggior parte dei casi vengono infettate da partner stabili), diagnosi sempre più tardive e aumento delle persone inconsapevoli di aver contratto il virus. Il grande successo della scienza ha permesso il controllo del virus nella maggior parte delle persone in cura presso i centri specializzati del territorio.

La sfida futura è di sviluppare strategie di ottimizzazione della gestione della persona per un periodo di tempo che, nella maggior parte dei casi, dura una vita. - conclude il prof. Massimo Andreoni – Mentre un problema ancora non risolto è quello della diagnosi tardiva che è dovuta al cosiddetto sommerso, rappresentato da soggetti inconsapevoli del proprio stato d’infezione, che ritardano o non eseguono il test. È quindi importante sensibilizzare l’opinione pubblica sulla diagnosi precoce per evitare di incorrere in gravi danni immunologici.

G. Scotti